Nos Projets
Projet "2023"
Après le succès de notre premier défi sur l'île de la Réunion, notre asbl prépare d'autres voyages, dans le désert ou sur un voilier et garde le défi sur l'île de la Réunion.
En 2022, EnVie voulait proposer un nouveau défi sur l'île, mais vu les coséquences Covid et la flambée des prix suite à la guerre en Ukraine, nous sommes contraints de reporter ce défi au 16 mai 2023.
Voyage Alchimique
à La Réunion
Mardi 16 Mai 2023
Départ en bus à 12h00 de Bruxelles vers Paris. Arrivée à Paris Seine vers 16h15.
Enregistrement des bagages à partir de 18h00 à Paris Orly.
Décollage vers l’île de la Réunion (vol direct) Vers 21h00.
Mercredi 17 Mai 2023
Atterrissage à Saint Denis vers 10h45. Récupération des véhicules de location.
Repas de midi sur la plage de l’Ermitage et baignade de bienvenue.
Descente vers Saint Joseph (Manapany Les Bains) où nous logerons
Jeudi 18 Mai 2023
Visite de la Côte du sud sauvage. Cap Méchant, cascade de Langevin, Plage de Grand’Anse
Vendredi 19 Mai 2023
Randonnée de mise en jambes dans le sud sauvage autour de Saint Joseph.
14 KM
Maison du curcuma et forêt du Rond.
Samedi 20 Mai 2023
Marché de Saint Pierre et plages
Dimanche 21 Mai 2023
Ascension du volcan
13 Km 500 m de dénivelé 6 h de marche
Lundi 22 Mai 2023
Journée plus légère, organisée selon les capacités du groupe.
Mardi 23 Mai 2023
Randonnée : Cilaos : la Chapelle (grotte majestueuse)
10 Km 800 m de dénivelé 5 h de marche
Mercredi 24 Mai 2023
Journée plus légère, organisée selon les capacités du groupe.
Jeudi 25 Mai 2023
Trois jours de randonnée dans Mafate
Randonnée : Ilet Grand’Place les hauts par le sentier scout
13 Km 600 m de dénivelé 6 h de marche
Vendredi 26 Mai 2023
Randonnée : de Grand’Place à Roche Plate
13 Km 900 m de dénivelé 7 h de marche
Samedi 27 Mai 2023
Randonnée : De Roche plate à La Nouvelle en passant par Trois Roches, puis Col des Boeufs
17 Km 1 300 m de dénivelé 9 h de marche
Dimanche 28 Mai 2023
Parapente à Saint Leu
Lundi 29 Mai 2023
Bélouve, forêt primaire
Randonnée du matin : Sentier de la Vierge et pic-nic au gîte
4 Km 8 m de dénivelé 1 h de marche
Randonnée de l’après-midi : descente vers Hell-Bourg, petit village de Salazie avec maisons typiquement créole
9 Km 550 m de dénivelé 5 h de marche
Mardi 30 Mai 2023
REPOS BIEN MERITE
Mercredi 31 Mai 2023
Grasse matinée, valises, derniers petits plaisirs et adieux (au revoir) à l’île
L'équipe
Anne-Christine
Tout a été très vite après une simple mammographie de contrôle fin septembre 2020. Une IRM a été programmée dans la foulée, j’ai insisté pour la postposer … par déni ou la tête dans le guidon du travail, probablement. J’étais à 1000 lieux d’imaginer la suite. C’est, dans la salle d’attente de la clinique du sein du CSPO, que j’ai entendu pour la première fois parler d’un cancer du sein. La radiothérapeute était effondrée de me l’avoir appris de cette manière, étant persuadée que ma gynécologue m’avait mise au courant. Elle a pris ensuite beaucoup de temps pour me montrer les clichés (très clairs !) et m’expliquer le travail de l’équipe de la clinique du sein.
Je ne voulais pas en parler, uniquement à mes filles et à mon compagnon… Quelques jours plus tard une grande réunion de famille était programmée pour l’anniversaire de ma mère, j’ai donné le change devant tout le monde. Impossible pour moi de ternir la fête avec mes problèmes de santé.
Ensuite, les rendez-vous médicaux se sont succédés à une vitesse V, V’. Le docteur Verougstraete (CSPO) a été exceptionnel. Finalement la chimiothérapie ainsi qu’une mastectomie ont pu être évitées de justesse. L’opération organisée début octobre a permis d’enlever la tumeur et de procéder, durant l’opération, à une reconstruction mammaire. Les deux assistantes qui avaient assisté à l’opération m’ont dit qu’elles avaient été bluffées par la réussite de la chirurgie. Sortie de l’hôpital le lendemain de l’intervention, j’étonnais tout mon entourage par mon optimisme et mon énergie. L’attente des résultats de la biopsie des ganglions sentinelles a été également angoissante puis les résultats rassurants m’ont reboostée. J’envisageais sans trop de souci de reprendre mon travail après la radiothérapie.
Les choses se sont gâtées par la suite…. Les séances de radiothérapie m’ont épuisée, mais je m’y attendais et prenais mon mal en patience. Par contre, dès le début de l’hormonothérapie, de gros soucis gastriques m’ont conduite à consulter d’abord ma généraliste qui a tenté un traitement puis un second sans succès. Je suis ensuite passée à l’homéopathie pour un traitement de fond, puis à l’acupuncture… Sans aucune amélioration. Finalement ma généraliste m’a prescrit une gastroscopie (horrible examen !!!) qui a conduit à un nouveau traitement sans succès. J’avais l’impression qu’un tsunami avait complètement bouleversé tout mon organisme. De gros problèmes de sommeil se sont greffés à mes symptômes ainsi que des acouphènes. Je ne dormais quasi plus. J’ai tenté les somnifères, associés à l’acupuncture… Quand je dormais 3 heures, j’avais l’impression que c’était un maximum. Moi qui était une battante, qui adorait les randonnées, je n’avais plus aucune énergie et même aucune envie.
Avec l’accord du docteur Verougstraete, l’hormono a été modifiée puis arrêtée. Je n’avais plus le goût de manger, plus d’énergie pour marcher (moi qui adore ça). Un second généraliste consulté m’a orientée vers des examens complémentaires (scanner, doppler, marqueurs du transit….) qui ont, à nouveau, conduit à modifier le traitement !!!
A travers toutes ces péripéties médicales, la Vie-Là a toujours été un lieu de bien-être, tout d’abord grâce à Lola, une kiné d’exception, puis grâce aux séances de massage, yoga, réflexologie plantaire dont j’ai pu bénéficier. Un tout grand merci à l’équipe des bénévoles.
Une amie qui faisait partie du projet ENVIE m’a alors proposé de venir marcher avec le groupe. La rencontre de cette magnifique équipe et le partage de ce beau DEFI ont été une énorme bouffée d’oxygène. La bienveillance des accompagnateurs, l’entraide et le partage entre les participantes, la gradation des randonnées ponctuées chacune de petits défis ont été et sont toujours des ressources capitales dans mon parcours de vie.
Christine
Dimanche 21 mai 2017, à l’aube de mes 48 ans mon gynécologue me rappelle car après une analyse plus pointue suite à une biopsie mammaire réalisée quelques semaines plus tôt, on me diagnostiquait un cancer agressif non invasif et hormonodépendant au sein gauche.
Sur le moment cette annonce, tombée comme un couperet, me laisse sans voix. Très vite je devais rebondir et rassembler toutes mes forces pour en parler à mon mari, mes enfants et mes proches. Je les ai rassurés en leur promettant de me battre, ce qui leur a permis d’y croire également et de me soutenir au quotidien.
Il était pour moi hors de question de me laisser envahir par la maladie même si mon avenir me faisait peur.
Tout s’est alors précipité, ce qui ne me laissait pas le temps de me morfondre et me convenait plutôt bien car mon désir le plus cher à ce moment-là était de gagner la bataille contre ces tumeurs qui s’étaient insidieusement installées en moi.
La prise en charge médicale a donc démarré sur les chapeaux de roue : s’en suivent 15 jours d’examens plus approfondis et une tumorectomie fin juin. Je me vois donc contrainte d’abandonner mes petits élèves en fin d’année scolaire, me laissant une impression désagréable d’inachevé.
Envahie par un sentiment d’impuissance, je ne pouvais plus que m’en remettre aux différents avis médicaux rassurants et faire confiance aux médecins. Je déposais ma vie entre leurs mains.
Durant l’été viennent alors s’ajouter le suivi chez la radiologue qui me conseille 20 séances de rayons et l’oncologue qui me propose 5 ans d’hormonothérapie pour éviter les récidives.
Fin août je pensais pouvoir me remettre très vite au boulot mais c’était sans penser aux effets secondaires et à la fatigue liés aux rayons et au traitement. Incapable de reprendre ma classe à temps plein je décide donc de m’octroyer 4 mois de repos et de me consacrer entièrement à ma remise en forme.
J’étais en vie mais envahie de doutes et de questions, ce tsunami intérieur, ce raz de marée ayant balayé tout sur leur passage, emportant avec eux le mauvais comme le bon. Je me retrouvais seule face à moi-même…que faire maintenant ? Quand la vie active continue pour tout le monde …m’occuper de moi mais réellement de moi cette fois et, en profondeur. Qu’en est-il de mon bilan de vie ? Quelle leçon dois-je tirer de cette épreuve pour continuer à avancer ?
Je trouve quelques réponses à la clinique du sein que j’intègre pour une remise en forme physique mais pas que…j’y ferai de très belles rencontres, j’y partagerai des moments vrais avec des personnes ayant eu comme moi un cancer du sein et avec qui je suis toujours en contact à ce jour, l’effort nous ayant soudés.
Conseillée aussi par mon oncologue je me suis également inscrite à la Maison Mieux Être où j’ai pu bénéficier de soins « bien-être », encadrée par des bénévoles tous bienveillants et où j’ai aussi créé de nouvelles amitiés, où partages, échanges, discussions, rires, pleurs et projets étaient au rdv, m’apportant soutien, chaleur et sérénité.
4 mois plus tard la vie a repris son cours normal, comme avant avec ses joies et ses difficultés…mais non…pas comme avant ! je ne me sens plus en phase avec moi-même, je ressens une grande solitude, un vide indéfinissable, un profond besoin de tout remettre en question : ma vie, mes proches, mon boulot…
C’est alors que mon amie Nadia de la clinique du sein me parle de son projet féérique de réaliser un défi sportif sur l’ile de la Réunion avec le groupe ENVIE. Elle me propose peu de temps avant son départ de l’y accompagner mais envahie de peurs, de freins, je décline son invitation, ne me sentant pas prête ni physiquement, ni mentalement à relever ce défi, estimant qu’un projet d’une telle ampleur ne se prépare pas en quelques semaines.
Après son retour elle me fait part de son expérience hors du commun, je réalise alors que ce défi sportif peut réellement me faire vibrer car c’est dans le sport intense que j’ai envie de me réaliser. Pour moi c’est plus qu’un challenge, c’est un véritable besoin de m’accomplir pour revenir à la vie et me sentir EN VIE à nouveau !
Aidée de Nadia, j’ai rencontré Bernard un des fondateurs de l’ASBL ENVIE, je me suis donc inscrite et suis en pleine préparation physique pour en mai 2023 accomplir cet exploit en toute sérénité. Cette préparation m’apporte énormément de bonheur au quotidien grâce aux belles rencontres déjà vécues jusqu’ici, grâce à tous ces partages dans l’effort mais surtout dans le respect de tout un chacun.
J’ai tellement hâte d’y être lorsque tous ensemble nous prendrons notre envol vers notre destin !
Isabelle
Suite à une conversation téléphonique avec Marie, me voilà sur une feuille blanche en train d’écrire mon vécu, ma motivation. Ça y est j’ai peut-être trouvé le truc qui va me sortir de mes peurs et de mes difficultés physiques. C’est ma fille Charlotte qui m’a fait rencontrer Jean-Luc afin que je comprenne bien de quoi il s’agissait.
56 ans maman de Charlotte 30 ans et Thomas 34 ans. (et grand-mère de 3 petits enfants). J’étais institutrice et j’aimais mon métier. Je me donnais à fond. Et puis un jour, en août 18, voilà qu’on me propose une place de directrice d’école fondamentale. Là aussi, je fonce tête baissée et j’aime ce nouveau métier. Mais je veux faire les choses bien. Je veux être parfaite. Alors, les heures ne comptent plus, les week-end sont chargés de lecture de circulaires et nous ne partons plus marcher. Les enseignants de l’école sont heureux car je m’investis véritablement. Et la fatigue est mise dans un tiroir.
Mi-janvier 19, alors je que m’effondre dans un fauteuil pour regarder n’importe quoi à la télévision, juste une soirée, pour tout de même lâcher prise, je sens une boule à mon sein gauche. Je ne panique pas tout de suite car j’ai fait un mammo il y a quatre mois. Bien échu !
Puis tout s’emballe, gyné, mammo, biopsie tant la tumeur est grosse et bizarre et puis la panique. 8 jours d’attente avant le choc. Le mot est prononcé un cancer du sein, une tumeur de 5cm de diamètre. Un cancer agressif. Je pensais avoir tout vécu car j’ai eu bien des déboires dans la vie, mais la maladie ça je n’étais pas certaine de pouvoir surmonter. Mes deux enfants le savaient et mon mari aussi. Ils m’ont encouragée, supportée et soutenue au travers de cette tempête.
Tout continue de s’enchainer : une série d’examens, différents médecins et puis un protocole : 4 doses de chimio une fois tous les 15 jours et puis une dose chaque mardi pendant 16 semaines. Ensuite opération et radiothérapie …. Waouh ça va être long ! Je me redresse et je ne me dis pas le choix faut y aller. J’ai suivi les conseils de mon oncologue avec ferveur. C’est là que la magie opère : les amies et la famille se sont mobilisées afin de m’accompagner à chaque fois que j’allais à l’hôpital. Chacune d’entre elle a pris un jour de congé pour passer la journée avec moi dans l’attente entre la prise de sang et le traitement à Bruxelles. On disait de moi que j’étais une guerrière que j’allais gagner le combat. Je n’aimais pas cela. J’étais juste debout devant cet envahisseur qui s’empare de mon corps. Je n’étais pas courageuse, je n’avais pas le choix. Et même s’il y avait de la souffrance, de la peur, des angoisses, ces journées passées avec une amie, un frère, un de mes enfants ou mon mari étaient positives, car le temps s’arrêtait et on prenait le temps.
Après je savais que pendant 3 jours je serais malade mais ça n’avait pas d’importance, je tentais de vivre le moment présent. Il y a eu aussi des nouvelles très angoissantes : est-ce un cancer génétique ? Est-ce un triple négatif ? Bien des questions qui font que les émotions sont dans des montagnes russes. Ensuite l’opération réussie me laisse un sein différent presque vide à l’intérieur mais toujours là. Je m’estime chanceuse d’avoir gardé mes deux seins et d’avoir bien réagi à tous les traitements sans trop d’embuches. En tout cas pour le moment. Puis la radiothérapie qui fatigue énormément et puis les contrôles car le médecin ne vous dit jamais que vous êtes guérie.
Après tout ça, je me dis que la vie va reprendre. J’étais euphorique, j’avais terrassé ce démon ! Mais il y a le temps de la reconstruction et il est bien plus long que je ne l’avais imaginé.
D’abord, il y a une certaine solitude qui s’installe car je suis « guérie » alors tout va bien pour tous. Ensuite, il y a une première découverte des dégâts provoqués par les traitements et la sédentarité. Une grande fatigue, une déficience musculaire, des douleurs au sein et au bras, des difficultés à utiliser ce bras gauche alors que je suis gauchère. Une fois de plus, je retrousse les manches. Tous les jours, la kiné vient, je vais marcher le long du canal tous les jours 5 à 8 km par jour et je fais une sieste de 20 minutes. Je vais nager une fois par semaine. Mais la fatigue et les douleurs persistent. Alors le moral baisse.
Quelques mois passent et je découvre une autre personne. Je ne suis plus la même, je suis quelqu’un d’autre. Je n’ai plus la même énergie ni les mêmes envies. J’ai l’impression d’être physiquement amoindrie. Une angoisse sournoise s’installe. J’ai peur que la maladie revienne. Et je n’accepte pas cette autre personne en moi. Je me sens debout devant une falaise devant laquelle il y a le vide. Je ne suis pas encore capable de reprendre mon poste de direction et puis j’ai peur de me faire piéger, d’être à nouveau trop investie et d’oublier de me ménager. Je découvre en vacances à la montagne que mes muscles sont toujours aussi faibles et que la rando est compliquée.
Pour contrer ce mal être, j’écris un roman racontant ce récit de vie. Ce n’est pas une plainte mais une histoire. Une histoire d’amitié. L’épopée des mardis. Je l'intitule « les mardis heureux ». Car chacun de ses mardis était un moment privilégié avec une amie. Une note d’espoir pour tout qui vivrait aussi la maladie. Je cherche à le publier afin d’apporter du réconfort ou simplement un témoignage.
Je découvre alors d’autres effets des traitements. Cette fatigue qui perdure et la mémoire qui me fait défaut. Certains mots, certains évènements se cachent bien au fond de ma tête. Je continue à marcher le long du canal et je pratique l’aquabiking une fois par semaine pour espérer pouvoir un jour refaire quelques lacs ou quelques chemins de montagne.
Et voilà que je découvre votre association. Un défi qui fait peur mais qui semble formidable. La reconstruction qui prend du sens. Après avoir vu le site Facebook, j’ai réfléchi. Je me suis posée et je me suis dit que c’était vraiment ça dont j’avais besoin pour retrouver ma vitalité, ma joie de vivre. Je suis une amoureuse de la montagne. J’aime rencontrer les personnes, j’aime partager. Alors j’ai pris mon téléphone et j’ai envoyé un message à Marie qui m’a répondu très vite. Nous avons échangé nos expériences. Je commence à comprendre, je ne suis pas la seule à vivre tout ça.
Faire du sport avec d’autres gens qui ont vécu aussi la maladie est bénéfique pour moi mais pour les autres aussi. Se rendre compte que l’on n’est pas seul à avoir ces difficultés, s’encourager, construire ensemble, partager ses émotions, s’entrainer ensemble Et puis peut-être, aider et surtout montrer qu’après un cancer même si les choses sont différentes on peut y arriver. Retrouver la maitrise de sa tête et de son corps J’ai aussi compris qu’il fallait pouvoir s’investir dans le projet en organisant des activités lucratives afin de financer le voyage. Je suis volontaire, j’ai du temps et je suis créative (d’ailleurs avec ma fille nous avions créé un spectacle de contes malgaches pour aider une association… celui-ci pourrait être présenté au bénéfice de votre asbl).
Je vous avoue que j’ai pris peur quand j’ai vu la performance que cela représentait mais j’ai envie de terminer mon courrier par la citation de Philippe-Pollet Villard:
« Dans un voyage ce n'est pas la destination qui compte mais toujours le chemin parcouru et les détours surtout... ». Ceci correspond bien à votre dynamique et à ce que j'espère de ma vie.
Martine
Sur un air de Daniel Balavoine :
J’me présente, je m’appelle Martine
J’aimerais bien souvent voir les matines
Eviter d’aller à l’Hosto
Surtout pour le moindre bobo
Mais pour tout ca, il faudrait que j’sois cent pour cent
Voici mon histoire familiale et personnelle.
En août 2016, notre médecin de famille annonce à ma fille Marie un cancer du sein. Immense choc émotionnel pour moi. Quoi a 33 ans un cancer, elle est trop jeune. Pourquoi elle, ça devrait être moi. Marie se fait opérer en octobre, opération suivie de chimio et radiothérapie. Un an après on lui annonce qu’elle est en rémission.
La même semaine on découvre chez moi 2 cancers, un dans chaque sein. Un an après ma fille, curieux quand même, les cieux m’auraient-ils entendu !!?? Décision fut rapidement prise d’une mastectomie bilatérale. Après l’opération, la bonne nouvelle, tout a pu être enlevé et je ne devrai ni passer par la chimio, ni par la radiothérapie. Hourra je suis chanceuse !
Quelques mois plus tard je pars aux urgences pour des calculs aux reins. Sous anesthésie générale l’urologue va au laser en supprimer un. Pas de chance il en reste encore plusieurs. Bref depuis cette première opération, j’en ai subi encore cinq.
En juillet 2018 on découvre que mon mari a un cancer des intestins et des métastases au foie et dans les os. Mi-août il décède, heureusement pour lui ce fut très rapide. Pour la famille ce ne fut évidemment pas facile à surmonter.
En mai 2019, reconstruction des deux seins. J’en avais assez de mon torse trop masculin à mon goût . Cette opération dure environ 4 heures et j’ai du mal à m’en remettre. Et oui après 6 anesthésies le corps encaisse.
Le 6 décembre 2019, 2e opération pour une recontruction/amélioration, beaucoup plus courte heureusement mais pendant la nuit je fais une crise de colite néphrétique. Rebelote un calcul a voulu se faire la malle mais est resté coincé dans l’urètre car bien sûr trop gros. Donc 5 jours après cette opération du 6 je me retrouve à nouveau au bloc.
Mon corps en a assez d’être tous les x mois secoué et donc à nouveau remise en route un peu compliquée.
Dernière précision je suis née en février 1947, faites le compte ;-)
Je sais l’activité physique est importante tant pour le moral que pour la santé. Ce projet sera un formidable booster pour moi. Voilà deux ans que, forcée et contrainte, je végète. Ca suffit maintenant !!
Pour toutes ces raisons il me tient vraiment à cœur de pouvoir faire partie de ce 3ème voyage. Pour toutes ces raisons également je veux montrer aux autres malades qu’après la maladie il y a encore de la vie et….. de l’envie.
Sonia
"Je m’appelle Sonia, j'ai 60 ans et je vis seule avec ma fille de 24 ans. Il y a deux ans lors d'une mammographie de contrôle on m'a diagnostiqué un cancer du sein (grade II). Ma fille étant en Erasmus, j'ai vécu cette aventure seule avec espoir et détermination. Tumorectomie d'abord et après 3 semaines de repos, j'ai repris le travail et j'ai fait 2 semaines de radiotherapie en ambulatoire sans effet secondaire. Je suis actuellement sous hormonothérapie, le tamoxifene.
Lorsque Bernard m'a interpellée pour faire partie d’une des nombreuses aventures envisagées dans le futur, j'ai émis le souhait d’y participer, peu importe la destination.
C'est une opportunité unique d'épanouissement et enrichissement personnel avec pour objectifs et défis de quitter ma zone de confort, de lever le pied face aux contraintes de la vie quotidienne, besoin de me surpasser tant physiquement que mentalement, de rechercher l'authenticité, la simplicité et revenir à l'essentiel, vivre de nouvelles rencontres, vivre ensemble, participer à une aventure humaine particulière, apprécier le moment présent et partager de nouvelles émotions. Une superbe expérience qui éveille ma curiosité et mon intérêt.
Je m'estime chanceuse aujourd'hui face à cette maladie et j'aimerais par cette expérience donner de l'espoir et de la confiance aux futurs potentiels malades et transmettre qu'il est important de prendre soin de soi, de son corps, de s'aimer et de se respecter.
Intégrer le groupe me permettra de concrétiser tous ces espoirs et vivre une magnifique aventure avec et grâce à vous tous. "
Maud
J'avais 47 lorsque l’on m’a diagnostiqué un cancer du sein au cours d'un banal examen de routine. J'ai donc suivi le parcours que beaucoup de femmes ont malheureusement emprunté. La plus grosse étape étant une mastectomie en ce qui me concerne. L’ablation des ganglions ont rendu le rétablissement plus long et plus compliqué. Et quatre ans plus tard, il me faut faire régulièrement des séances de kiné pour soulager le bras du côté opéré. Trois opérations plus tard, la reconstruction n’est pas encore terminée.
Je travaillais dans le secteur de la petite enfance et j'ai dû abandonner la vie active car le corps ne suivait plus.
J'ai été soignée au Chirec de Braine-l'Alleud, ville dans laquelle j'habite avec mon mari et mes 3 enfants, des jumelles de 21 ans et un garçon de 23 ans.
J’ai eu de la chance d’avoir été soutenue par ma famille à chaque étape de la maladie.
Mon combat est presque gagné et je suis sur la voie de la guérison. Malheureusement en janvier 2022 les médecins découvrent une seconde tumeur de l’autre côté et me voilà repartie en direction de la salle d’opération. Cette fois c’est une tumorectomie, beaucoup moins invasive que l’opération précédente. J’éprouve malgré tout une appréhension à chaque nouveau contrôle.
Je suis restée positive depuis le premier jour jusqu'à aujourd'hui et c'est cela qui m'a fait avancer.
Avant la maladie, je faisais régulièrement des randonnées et j'ai repris les marches depuis quelques mois. Me plonger dans la nature est une vraie bouffée d’oxygène pour moi. La pratique du sport me redonne confiance en moi.
J'ai découvert l’asbl « enVie » via l'association "10 femmes pour un 4000" et également via les médias (« un sommet pour la vie » diffusé à la télévision).
L'idée de partager son expérience, ses émotions et affronter des défis ensemble correspondent à mon objectif « d'après maladie » :
La reconstruction du corps et de l’esprit au sein d’un groupe motivant et bienveillant.
Sandrine
Je m’appelle Sandrine j’ai 48 ans je suis maman de 2 filles. Mélissa 30 ans et Lilou 17ans .Je suis coordinatrice extra-scolaire au sein d’une école depuis 10 ans mais je travaille pour la commune depuis 29 ans. Je suis séparée depuis quasiment 10 ans et donc j’ai Lilou une semaine sur 2 et je m’occupe beaucoup de mon papa depuis la mort de maman il y a 19 ans .
Au mois d’octobre 2018, je suis tombée en incapacité pendant 2 mois et demi suite à un burn-out qui s’est déclenché car difficile d’avoir mon congé pour aller faire ma mammographie .En 2017 j’étais tellement prise par mon travail que j’avais raté mon rendez-vous annuel, donc pour moi c’était important d’y aller vu les antécédents avec ma sœur qui a vécu un cancer du sein hormono dépendant. J’ai été à ses côtés à chaque étape et j’avoue que,, malgré les apparences je n’ai plus jamais vécu de la même façon. J’avais au fond de moi cette peur de vivre cela. J’ai fait ma mammographie le 8 octobre et bonne nouvelle rien à signaler !
J’avais repris le travail depuis fin décembre et voilà que le soir du 17 février 2019 j’ai senti une douleur au niveau de la poitrine, là j’ai senti une boule dure et je savais que cette fois ce n’était pas bon….Je n’oublierai jamais cette sensation .De là rendez-vous à Bordet pour échographie où on m’annonce que effectivement ce n’est pas bon que je dois avoir rdv en urgence avec le Dr Roman (chirurgienne) pour la suite…
J’ai mon rdv le 27 février où l’on m’annonce tous les examens préparatoires et que j’ai un cancer du sein de grade 3. Je serai donc sous certificat de longue durée car j’avais un combat important à mener.. Pour moi ce fut l’effet d’un 10 tonnes qui m’a pris de plein fouet. L’après-midi même je faisais IRM et tous mes examens sur 2 jours .
Le mercredi d’après rendez-vous chez l’oncologue qui m’annonce que c’est un triple négatif avec 90 pourcent de taux de prolifération, que l’IRM a montré une autre boule derrière celle de 17 mm, une tache à l’autre sein également et donc il faut vérifier. Il m’explique le traitement 16 chimios ,perte des cheveux ,effets secondaires. Il m’explique le triple négatif, le risque que la tumeur ne réponde pas à la chimiothérapie mais que en général le traitement marche bien. A ce moment-là je ne sais expliquer tous ce qui se passe dans ma tête d’un côté je suis pétrifiée ,d’un autre je me dis je dois rebondir je ne veux pas quitter mes enfants, mon papa, mes amis. La seule question qui sort de ma bouche c’est « est ce que je vais m’en sortir ? ». La réponse fut claire « Je ne peux rien vous promettre mais je peux vous dire que le traitement en général agit bien sur ces tumeurs » .
Je suis partie en me disant que dire à la maison ? J’ai pris la décision de ne pas dire pour le risque des 2 autres tumeurs ça ne changeait rien pour eux mis à part les inquiéter plus. J’ai pris la décision de rester positive dans mes explications sur le traitement de ne voir que le fait que ça allait marcher malgré que je me sentais fragile et pas sûre du tout que j’y arriverais. Ma priorité c’était de protéger les miens, ils souffraient déjà assez .Voir ce que leur yeux exprimaient à l’annonce était déjà bien assez dur.
Les traitements ont commencé le 11 mars par la mise en place du port à cath, première chimio le 12 mars et la dernière le 8 juillet. Entre temps j’ai appris que les 2 autres boules étaient bénignes et que j’étais négative au test génétique ouf. La perte des cheveux, les effets secondaires et les traitements n’ont pas été faciles mais j’ai été soutenue par les miens d’une façon inimaginable.
J’ai eu une tumorectomie le 5 août, ils ont également enlevé le ganglion sentinelle et là de nouveau une très bonne nouvelle il était sain !
Le mois de septembre a été le mois de la radiothérapie, grosse étape aussi avec les brûlures qui vont avec.
J’ai également été suivie pour faire passer tous les effets secondaires dus au Taxol entre autres.
J’ai eu la chance et l’honneur d’être invitée à la remise des blouses blanches du Télévie et c’est là où j’ai rencontré Marie et sa maman .
On a papoté de leurs vécus face à la maladie et du beau projet.
Ca m’a fait du bien de parler et de me rendre compte que je n’étais pas seule face à certaines choses.
J’ai envie de vivre ce projet pour plusieurs raisons. Ca fait quelques années que je me suis renfermée dans un monde où j’ai le contrôle sur tout. La maladie a tout bouleversé et m’a fait prendre conscience que ma vie c’était maintenant ou jamais. Je ne suis jamais partie sans les miens, ça va être un vrai défi de me retrouver sans eux. J’ai envie de rencontrer de nouvelles personnes qui ont un vécu face à cette maladie pour pouvoir échanger et se soutenir mutuellement. Je ne me sens plus la même, la chimio m’a affaiblie, j’ai perdu confiance en les compétences de mon corps et en vivant cette expérience je veux me montrer et pouvoir montrer à ceux qui ont le même ressenti que c’est possible.
Je sais que ça va être surement difficile mais je ne sais expliquer par des mots ce que je ressens .
Je devais partir en 2021 mais malheureusement je n’étais pas prête physiquement.
Le suis-je aujourd’hui ? Je ne sais pas mais ce que je sais c’est que j’ai besoin de ce défi pour pouvoir me retrouver face à moi-même, pour pouvoir me dépasser, pour ne pas me laisser aller face aux douleurs qui persistent. Se retrouver en groupe, être soutenue, y arriver grâce à la force du groupe. Soutenir les autres à d’autres moments sont des moments inexplicables et tellement porteurs. Ce challenge est le début je l’espère de l’acceptation de ce qui m’est arrivé. C’est pouvoir me dire oui, malgré tous les changements, je l’ai fait ! J’en ai été capable et si moi j’y suis arrivée pour vous aussi rien n’est impossible ! C’est la porte de l’espoir je ne saurai rien dire d’autre.
Annie
Je me prénomme Annie , j’ai 61 ans , je suis mariée et j’ai une fille Coraline et une petite – fille Giulia .
Le 21 juin 2021 , je suis en train de manger mes tartines sur le bureau de consultation ….ma gynéco m’appelle et m’explique par tel qu’il faut finaliser mes dossiers car le lendemain je serai en maladie pour une longue période .
Le verdict du cancer m’a été annoncé comme cela ….
Toutes les idées se bousculent dans ma tête prête à exploser ….( vais – je encore avoir des chimiothérapies lourdes comme à mes 34 ans pour un cancer des ganglions avec toutes les répercussions qui vont avec …) , radiothérapie ? , opération ? et je me sens si fatiguée depuis plusieurs mois pour pouvoir rebondir tout de suite . Je sens mon énergie vaciller et ma bonne humeur s’évanouir .
Comme un zombie , je fais le tour de tous les services de la clinique pour clôturer les dossiers des patients que je suis pour des plaies difficiles ou des stomies .
Après, tout s’est enchaîné à une vitesse qui m empêchait de me poser et de souffler .
Le bilan d’extension se veut rassurant et une date d’opération (quadrantectomie sein gauche ) est retenue pour le 14 juillet à St Luc.
Ensuite viennent les séances de radiothérapie qui se déroulent sans problème , sans brûlure mais avec une fatigue plus importante encore et un moral sous la barre du zéro.
Le cancer est hormonodépendant et donc je dois prendre une petite pilule jaune tous les soirs et ce pendant 5 ans .
Ce traitement exacerbe les douleurs articulaires dues aux chimiothérapies subies il y a de cela 26 ans …. ma santé est compliquée mais je dois être heureuse selon l’oncologue car je suis toujours en vie ….ce challenge n’était pas gagné d’avance .
Mais le soutien de ma famille , de mes amis et un besoin de voir grandir ma fille m’a donné le courage de relever ce défi de vie .
Il m’a fallu aussi beaucoup de force psychologique pour prendre du recul par rapport à la clinique où je travaille comme clinicienne en soins de plaies et stomies ….les personnes en bonne santé ne se rendent pas toujours compte des remarques assassines ( tu as une sale tête, tu es vieille et usée ….et j’en passe d’autres pour rester optimiste )
J’ai décidé de relever la tête et de chercher dans les médecines douces et d’autres thérapies ( hypnose, fasciathérapie , massothérapie, réflexologie plantaire , chamman, numérologie, décodage biologique , l’arthérapie……) un réconfort . Je voulais trouver des réponses à ce mal – être et à ce fonctionnement délétère .
En ce qui concerne les douleurs permanentes et invalidantes , mon médecin m’a adressé à la clinique de la douleur pour une prise en charge globale. Il semblerait que je rentre dans la catégorie du syndrome d’hypersensibilisation centrale avec à la clé des traitements .
Je tournais en boucle : pourquoi tant de souffrances depuis 5 ans …..je devais comprendre le pourquoi du comment …..
Alors avec l’énergie d’une guerrière, j’ai creusé dans les méandres de mon histoire difficile pour trouver une sérénité ….il est temps à 61 ans ….
Mais il n’est jamais trop tard pour comprendre et adapter notre mode de fonctionnement .
Avec le défi sur l’île de la Réunion , je veux tourner la page et surtout commencer un nouveau chapitre
L ASBL Envie me permet de rencontrer des personnes bienveillantes et cela fait partie aussi du traitement au sens large du terme .
La préparation physique ( kiné, salle de sports, aquabike , yoga , marche, exercices avec nos coachs ) me permettra de relever ce défi sportif ….si important pour booster mon moral .
Alors que l’aventure commence…….
Fraçoise
Je termine à l'instant de regarder "Un sommet pour la vie" et j'en suis toute émue. Quelle aventure humaine ! Quelle solidarité, quelle écoute, quelle bienveillance !
Je n'ai jamais eu l'occasion de partager ce terrible parcours que j'ai vécu depuis novembre 2020 avec des personnes qui ont vécu la même chose. Avec mes proches, oui, avec des amies, oui mais jamais avec des gens qui sont passés par là. J'en ressens le besoin, l'envie. J'avais quitté mon mari en mai de cette année-là.
Lors d'une mammographie de contrôle, le médecin détecte une tumeur qui se révèle être un carcinome canalaire in situ. "Il faut vous opérer". Le monde s'écroule. Ensuite tout se précipite, après une série d'examens, de ponctions et de biopsies, je subis une mammectomie droite complète. J'ai eu beaucoup de chance car les ganglions sentinelles étaient indemnes. Je n'ai donc pas eu de radiothérapie ni de chimiothérapie.
Après mûre réflexion, j'opte pour une reconstruction mammaire par DIEP : 6 heures d'intervention, 9 jours d'hospitalisation, le greffon prend, c'est réussi.
L'hormonothérapie (Tamoxifène) était difficile à supporter au début : bouffées de chaleur, douleurs articulaires, maux de tête. Maintenant ça va beaucoup mieux.
La reconstruction est presque terminée. Trois interventions en tout. Encore un contrôle chez le chirurgien esthéticien et un tatouage pour clôturer ce marathon.
C'est à l'Espace Santé que j'ai découvert le folder de votre association et c'est dernièrement en parlant avec Myriam Libeert, une de mes amies, que c'est devenu une évidence, j'ai envie de partager ce que j'ai vécu et de faire connaissance aussi avec des personnes qui ont vécu ces difficultés. J'ai aussi envie de relever un défi comme cette randonnée, plutôt ce trekking, entourée, soutenue, encouragée par le groupe, par celles et ceux qui guident, celles et ceux qui encadrent et aussi apporter aux autres ma force, mon courage, ma bonne humeur.
Mais j'ai bientôt 65 ans ! En serai-je capable physiquement et mentalement ? Serai-je assez forte et courageuse comme toutes ces personnes que j'ai vues dans le reportage ? J'ai toujours été sensible mais depuis mon cancer je suis encore plus émotive, je vois un oiseau qui chante sur une branche et je pleure ! La gentillesse des gens m'émeut beaucoup.
Myriam
Me voici enfin devant mon ordinateur pour écrire ma lettre de motivation!
Motivée, je le suis, dès le premier instant où je vous ai rencontrés au marché de Noël, depuis que Bernard m'a expliqué les tenants et aboutissants de ce merveilleux défi à la Réunion. Marcher en groupe, dans la bienveillance, dans l'acceptation de la maladie, avec toutes nos différences, en nous soutenant, avec des coachs, et se préparer, se remettre en forme, maintenant et non "on verra plus tard", y croire, avoir confiance dans ses capacités physiques retrouvées petit à petit... C'était il y a 6 semaines... Depuis lors je marche, je monte et remonte des escaliers, j'ai fait connaissance avec le groupe lors d'un souper, que des personnes qui me donnent envie d'être rencontrées, de faire plus ample connaissance...
J'ai été opérée le 28 juillet d'une tumeur maligne au côlon. L'écrire, c'est acter que c'est vrai... Le cancer, ce n'était pas pour moi, la vie ne m'a pas épargnée, j'ai fait un énorme travail sur moi pour m'en sortir et élever seule mes 4 enfants, et non, pas pour moi !!!
Rectoscopie, Colonoscopie, scanner, tumeur de 3,5 cm de diamètre, à la vue maligne à 99%... J'ai retenu qu'il y avait 1% de chance qu'il se trompe, j'ai annoncé à tout le monde que ça ira, pas de problème, je dois être opérée mais la biopsie infirmera sûrement le diagnostic...
Opération douloureuse, invalidante...je me remets doucement ...10 jours plus tard, la bombe éclate, la tumeur était maligne...j'ai mis du temps à comprendre, à accepter...j'oublie de le dire autour de moi, je dis seulement "bonne nouvelle, les tissus environnants (on m'a quand même enlevé 25 cm de côlon!) et les ganglions sentinelles sont sains, normalement pas de chimio, pas de radiothérapie!"
1 mois et demi après, lors d'une réunion de famille, j'osais préciser que j'avais quand même eu un cancer, le mot était dit...
Depuis lors, je basculais entre le besoin d'en parler et la peur de faire fuir les gens si j'en parle...
J'avais eu un cancer mais maintenant quoi? On oublie? mais il y a les contrôles programmés tous les 6 mois (scanner et prise de sang), et colonoscopie tous les ans... Pas tout à fait fini donc...
ET ce corps qui n'est plus le même...ce ventre douloureux... et une paresse qui se glisse en moi, je peux, j'ai eu un cancer, la fatigue omniprésente, trouver un sens à tout ça, tenir le coup pour les enfants, sourire aux petits enfants, et surtout ne pas croire que tout ça est légitime... car je n'ai pas eu de traitements donc moi, ce n'est pas grave...
Voilà, et je vous ai rencontrés, j'ai été admirative de votre combat, de votre enthousiasme, de la bienveillance qui émanait de vous toutes et tous.
Ce défi, randonner en montagne, prend tout son sens pour moi. J'ai enfin le courage de prendre soin de moi, de prendre du temps pour ma forme physique, de rencontrer d'autres personnes qui vivent cette aventure et de pouvoir partager. Cet objectif me porte et j'espère y arriver!